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世界血友病日:让奔跑不再是奇迹 长沙慈善会关注血友病患儿 多方共促诊疗可及性
2018/4/18 16:16:00 本站

2018年4月17日世界血友病日来临之际,由中南大学湘雅医院,湖南省血友病诊疗中心主办,长沙友缘血友病关爱中心协办的“分享知识,我们更坚强”的主题活动于4月15日召开,该活动旨在建立血友病患者的标准治疗观念,提高我国血友病患者的生活质量,并向大家传递血友病儿童是可以象正常人一样生活,甚至奔跑起来的。同时,为了进一步减轻患者负担,长沙慈善会在原有“拜科奇Co-pay慈善援助项目”基础上增加“长沙市特困家庭血友病患者慈善救助补充项目”,该项目旨在通过由中华慈善总会、长沙慈善会、医疗保险和患者共同承担血友病治疗药物费用的模式,帮助长沙地区血友病患者通过标准化治疗,提高生活质量,可以像正常人一样奔跑起来。

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活动现场图

活动现场,来自医疗机构、慈善机构、企业及患者团体约120位爱心人士倾情出席,以实际行动和爱的力量,表达了对血友病群体的关注和支持。中南大学湘雅医院血液科主任赵谢兰教授担当活动主席,长沙慈善会会员义工部部长赵军介绍了 “长沙市特困家庭血友病患者慈善救助项目”的实施情况,中南大学湘雅医院血液科,康复理疗等科室专家讲解了血友病的标准治疗,护理技能,康复理疗等方面的知识,活动最后中南大学湘雅医院康复理疗科专家给到场需要做康复理疗的患者进行了义诊。

血友病诊治困扰重重,亟待全社会关注与支持

血友病是一种X染色体相关的隐性遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其中,85%的患者血液中先天性缺乏凝血因子Ⅷ 。如果通过治疗和适当的护理,很多血友病患者可以健康地生活。然而,目前我国对血友病领域的研究、治疗还处于发展中阶段,国家、社会和公众对疾病缺乏了解,缺少关注和关怀,研究机构、专家相对较少,而医护人员和患者本人及家属对疾病认识和重视度相对不足。诊治观念得不到及时改善,导致知晓率低、诊断率低、救治率低等一系列问题困扰着罕见病的诊治,亟待全社会的关注与支持。

推荐足量标准治疗,帮助患儿回归正常生活

血友病患者最常见症状是因凝血因子缺乏导致的关节、肌肉外伤后出血、自发出血。大约1/4的患儿在出生后数周即开始发生出血。若不进行治疗,则会导致患者产生剧痛、严重关节损伤、残疾、甚至死亡。因此,应尽早发现并补充凝血因子进行预防性治疗,以防止关节受损。目前国际上推荐使用足剂量凝血因子的预防治疗方案(25-40IU/kg体重,每周3次 )。而与此相比,我国采取的低剂量标准预防治疗方案,虽能减少出血发生,但长期使用仍然存在较高的关节损害风险,不能完全阻止关节病变的发展,有高达75%-90%的患者出现关节严重损害 。

中南大学湘雅医院血液科主任赵谢兰教授表示指出,在所有罕见病中,血友病是目前唯一诊疗路径明确的疾病。血友病患者应进行重组人凝血因子Ⅷ足剂量的预防治疗,虽然它不能使已有的关节病变逆转,但可以降低出血频率,延缓关节病变的进展,避免关节的不可逆损伤,从而让患者免于致残。即使是重度甲型血友病儿童,采用标准治疗也可以拥有正常儿童一样的生活,更可以回馈社会。

共同承担模式,力促血友病治疗可及性

目前在中国,血友病标准治疗率低,长期预后差,导致大多数血友病儿童的关节出现损伤。而经济因素是造成该现状的根本原因,血友病能否进行标准治疗的瓶颈在于治疗成本高,虽然目前我国将重组凝血第八因子纳入医保乙类目录。但现实是,现有医保负担比例相对较低,尚不能保证和满足大多数患者的充分治疗需求。

鉴于血友病标准治疗的现状,2015年由中华慈善总会与拜耳公司共同设立了“中华慈善总会拜科奇Co-pay慈善援助项目”,帮助血友病患者得到规范治疗,避免残疾。长沙慈善会赵军部长介绍说,自2016年项目实施以来,血友病患者诊疗所需的药品费用将由医保、中华慈善总会、长沙慈善会和患者共同承担,因此将大幅减轻长沙地区血友病患者及家庭的经济负担,也能够让更多的患者从小便得到标准的预防性治疗,从而保证他们可以和正常孩子一样念书、生活并对社会做出贡献。

针对拜科奇Co-pay慈善援助项目落户长沙地区,赵军部长特别指出:如果长沙地区血友病儿童参加该项目,首先用于治疗的药品费用将由长沙市医保报销约50%。在此基础上,中华慈善总会与长沙慈善会共同承担其余的约30%。患者自身承担20%。这意味着在现有医保政策和慈善援助的共同帮助下,长沙地区血友病儿童将在自费很少的费用下使用重组人凝血因子Ⅷ治疗,实现奔跑不再是奇迹的梦想。